難病「ミトコンドリア病リー脳症」の女の子が小学校へ　ITで「みんなとつながりたい」（島根・出雲市）

国指定の難病のひとつに「ミトコンドリア病リー脳症」という病気があります。出雲市の小学4年生、山根結子さんは1歳を過ぎたころ、この難病と診断され、今も運動の発達の遅れや、体を自由に動かせなくなるなど、症状が進んでいます。家族や看護師の介助なしに活動することができませんが、2024年春に養護学校から小学校に転校、普通学級で学校生活を送っています。

出雲市の小学4年生、山根結子さん(9)。
1歳を過ぎたころ、難病の「ミトコンドリア病リー脳症」と診断されました。病状が進み、体を動かしたり、話したりすることができません。

母・山根温子さん：
「私がきょうは迎えに行きます、いってらっしゃい～」

結子さんは一人、福祉タクシーに乗り込みます。向かうのは出雲市斐川町の中部小学校。4年生になった2024年4月、養護学校から転校、今は普通学級に通っています。

山根結子さんの担任・和田理香先生：
「結子さん、おはようございます。頑張ろうね」

結子さんの担任、和田理香先生。前任の学校で長年特別支援学級を担当。中部小学校で結子さんを受け入れることが決まり、2024年度、赴任してきました。

児童：
「山根結子さん～」

山根結子さん：
「はい、元気です」

ミトコンドリア病とは、全身の細胞の中にある、エネルギーをつくるミトコンドリアのはたらきが低下して起きる病気で、治療法や治療薬はなく、国の難病に指定されています。結子さんが診断された「リー脳症」は、小児期に症状が現れる特徴があり、運動の発達が遅れたり、それまでできていたことができなくなったりする進行性の病気です。全国で患者は約1500人、山陰両県でも20人あまりが病気と向き合っています。

母・山根温子さん：
「何でうちの子がなるんだという感じだった。全然、受け入れられなかった。思っていた子育てとは違うことをしているけれど、結子が私のところに来たのには何か意味があるというのは私の中にあって。3日間ぐらい涙が止まらなかった」

この日は、教室でハロウィーンパーティー。4年3組の教室にやってきた結子さんは「人気もの」です。

クラスメートと楽しい時間を過ごしました。
この日の給食は、照り焼きハンバーグに納豆サラダ、さつま汁、クラスメートと同じメニューです。

看護師：
「お汁の中に入っている玉ねぎやお豆腐も小さくして」

付き添いの看護師が、結子さんが食べられる大きさに切り分けます。結子さんが学校生活を送るには、こうした介助が欠かせません。

結子さんは4人きょうだい、姉の起子さんは6年生でしっかり者。料理なども手伝って、シングルマザーの温子さんを助けています。

長女・山根起子さん：
「小さい時から料理が好きで、極端に言ったら裁縫とかも私の方が母より得意です」

2人の弟たち、1年生の源治くんと年中の福士郎くんは一家のムードメーカー。

この日、家を訪れたのは作業療法士の白根恵里さん。
4年ほど前から、結子さんが気持ちを伝えるのを助ける、ある技術をサポートしています。

えだクリニック・白根恵里作業寮法士：
「結子ちゃんみたいに、未就学の子が視線入力を家でするというのは、結子ちゃんが初めてで」

目の動きをセンサーでとらえ、マウスを使うようにパソコンを操作する「視線入力」のシステムです。唯一動かすことができる「目」を駆使して、パソコンに入力することで言葉を伝えられます。

この日は、学校でも「視線入力」のトレーニング。